北京治白癜风要花多少钱 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/肌肉骨骼系统
-SMA患儿的髋关节-
本文的目的在于帮助病友、家人以及包括医生、护士、治疗师在内的专业人员了解SMA对患者的肌肉骨骼系统会造成的影响。其作用为参考资料而非权威性的临床护理指南。所有涉及SMA患儿的护理决定都需要联合病友、家人、医疗和治疗人员，基于特定个体的状况和需要才能作出。
本文所提及的建议与孩子所属SMA类型有很强的关联性。有鉴于此，我们将这些孩子划分为“不能坐”、“能坐”以及“能站/能走”三类，或者也可以分别用“1型”、“2型”和“3型”来表示。
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定义
外展：髋关节展开称作为外展
挛缩：由于关节周围肌肉、肌腱或韧带紧缩所导致的关节活动范围降低
脱位：股骨顶端从髋臼中脱出
发育异常：髋臼浅
半脱位：髋臼没有完全覆盖股骨头
切骨术：切骨并改变对位的外科手术
髋关节基本知识须知
出生时髋关节通常都是正常的
·影响髋关节发育的不良因素有
·肌肉无力
·肌肉不平衡（一些牵拉力强，另一些则弱）
·无法支重（站立）
以下是SMA患儿中会见到的一些变化情况
·股骨在髋部会变得比正常情况更直（髋外翻）
·髋臼长得比较浅，不再是应有的杯子形状
·股骨渐渐从髋臼中“游离”出来，最后不再被髋臼包裹
·骨盆倾斜导致日渐加重的髋部变形
髋部变形的临床表现
·丧失运动功能
外展能力降低（双腿向外分开的较少）
髋部前方的肌肉可能会变紧
双腿朝向同一侧
·感到或听到髋关节发出“咔哒”的声音可能就表示它从髋臼里脱出或复位进去了
·髋关节脱位可能会非常痛，导致保持坐姿困难
·骨科医生是专业应对髋部问题的专业人士，但就诊时其他SMA医生也可以做相应的检查
针对髋关节的一般性目标
最理想的目标就是保持不要脱位
从长期来说，尽量不要出现或少出现髋部疼痛
髋关节的检查
每次到医生处随访时进行髋关节检查，骨科医生或你的SMA医生都可以
如果担心可以进行髋部X线检查
髋关节管理的应对选择
有何半脱位或脱位的非手术预防法？
针对SMA患儿目前尚无已知的经充分研究的建议。以下建议可供参考：
保持孩子在轮椅或推车里正确的身体摆位，随着孩子的生长不断地评估和调整
物理治疗
保持髋关节的活动度
促进支重
利用支具、枕头或泡沫楔形垫将孩子双腿摆放在一个外展的位置上
如果髋关节半脱位或脱位，有何可以建议的手术？
对于是否应当采取早期措施，保持髋关节不脱位目前尚没有一致性的意见。同样，若发生了半脱位或脱位，对于是否建议用手术进行复位也没有一致性的意见。重要的是，家长、SMA医生以及骨科医生要一起来讨论手术的利弊风险。
肌肉和肌腱手术
·可以将肌腱放松或延长，达到缓解挛缩，使肌肉牵拉力度再平衡的目的
骨骼手术
·切骨术
·重新将股骨导回髋臼
·可能会使用钢钉、螺丝和金属板
·可能需要骨骼移植
·髋臼成形术
·重造髋臼
·依据孩子的年龄和髋臼状况可以有多种不同的操作方法
·如果髋骨不能重造且疼痛非常剧烈，那么就有可能需要将股骨顶端切除
不同类型患儿的特殊考量
不能坐的孩子
保持在轮椅或推车中正确的摆位
通过活动度的练习保持髋关节的柔韧性
在能够耐受的情况下进行支持性站立
可以考虑手术复位
要确保施行手术的医生了解孩子的呼吸功能状况，术前胸肺科医生就要参与讨论
能坐的孩子
正确摆位
通过活动度的练习保持髋关节的柔韧性
在能够耐受的情况下进行支持性站立
可以考虑手术复位
要确保施行手术的医生了解孩子的呼吸功能状况，术前胸肺科医生就要参与讨论
能站/能走的孩子
通过活动度的练习保持髋关节的柔韧性
在能够耐受的情况下进行支持性站立
如果髋关节处疼痛的话，可以考虑手术复位
可以考虑手术再造髋臼
要确保施行手术的医生了解孩子的呼吸功能状况，术前胸肺科医生就要参与讨论
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
《美儿的故事-SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民*局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
机构目前开展的工作
1、SMA患者家庭支持计划：
针对家庭中遇到的药物及护理常识，二胎产检，高危人群携带者筛查，危重患儿PICU里遇到的常见问题，父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。
2、天使圆梦计划：
通过对接各种社会资源，帮助患者实现五彩的梦想，让他们的生命里多一些美好的记忆，而不仅仅是生病看病。
3、SMA患者康疗计划：
通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式，解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象，降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。
4、SMA灯塔计划：
组织SMA相关的各类大、小型研讨会，编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等，支持国内与SMA相关的各类研究。
5、SMA宣传计划：
制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识，反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。
捐助我们
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联系方式
办公-
邮箱：info
meier.org.cn
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