美国肌营养不良家长项目和美国国立卫生研究院召集专家开展DMD患者挛缩问题的研讨会，会议在年4月19日至20日召开。参加会议的专家有研究者、博士后、神经病学家、外科医生、理疗医生和工业界人士。这些专家在挛缩的发生、避免和管理方面有着丰富的经验和专业知识。
对于DMD患者的挛缩问题，还有很多不明确的地方。为什么有的患者比其他患者更容易出现挛缩的问题？我们能够预防挛缩吗？进行拉伸对于预防挛缩有帮助吗？拉伸应该是怎样的强度，怎样的频率和持续多长时间？矫正的支具对患者有作用吗？挛缩受到患者姿势的影响吗？不同的基因突变对挛缩有什么影响？
有许多问题影响了DMD患者的生活质量，如失去行走能力，失去控制自己身体维持正确姿势的能力，也包括由于挛缩，用身体的一部分代替另一部分活动。
肌腱就像一根橡皮筋，它连接着肌肉和关节。当肌腱变得僵硬、收紧，或者被其他不能移动的组织所代替时，就会发生挛缩现象。对于DMD患者来说，许多关节都会发生挛缩，下身和上身都有可能发生，从头部到脚趾都有可能发生，而且挛缩常常伴随着疼痛。
为了保持关节和肌腱的弹性和灵活性，神经肌肉疾病专家和理疗专家建议进行日常的拉伸，用矫正鞋等支具，上石膏固定脚踝，需要时进行手术。患者和他们的家长努力完成医生告诉他们的所有保护关节灵活和弹性的方法。让人感到难过的是有的时候我们发现医生、家长和患者尽了最大的努力，做了所有应该做的事情，关节的挛缩还是会发生和发展。
针对这一问题，美国肌营养不良家长项目，多年来与全美国这方面的专家一起工作，希望能够找到这一复杂问题的答案。这些专家来自于美国国立卫生研究院，美国国立神经病与中风研究院，美国国立肌肉骨骼及皮肤病研究院，芝加哥ShirleyRyanAbility实验室等机构。
在两天的会议期间，研究者将用通过生化指标，核磁共振，自然病程，诊断的患者病理症状所捕获的数据，讨论挛缩发生的生物、细胞和代谢的原因，探索DMD患者肌肉纤维化，进而发展为挛缩的原因，以及相关的预防和治疗处理措施。
美国肌营养不良家长项目希望能够通过这次研讨会，填补DMD患者挛缩治疗护理方面的空白，制定DMD患者挛缩发展、干预和预防的指南，并开展进一步的研究。这次会议的梗概内容将发表在专业的同行评审期刊上，与会的专家将开发一个治疗DMD患者挛缩问题的计划。专家们希望这一计划是合适的，现实的，患者家庭可理解的，而且针对所有发展阶段的DMD患者。
小编Vicky
DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。
上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利（公益）组织。中心在上海市民*局登记注册，与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨，通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共*策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段，推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知，让全社会都来