上海
“我爱你，我们会比其他人更懂得爱，珍惜每一分每一秒……尊重生命这样发生，接纳我们彼此的相遇让我们相惜。放松感受自己，把这份感恩放在心里成为我们累时的力量......”
摄影
林昭蓉
6月26日下午，慈济上海大爱暖冰DMD家庭关怀活动临近结束时，芳香治疗师马亿里老师请家长们将野橘精油滴于掌心，嗅闻味道，闭上眼睛，让身心放松……
0
1
善巧带动寓教于乐
“大爱暖冰”活动本月已经是第四次了，经过前三次的互动，家长、孩子、志工之间越来越熟悉，能聊的话题也多了起来，志工用心准备和陪伴，氛围欢乐祥和。
这次由杨寒姐姐为小朋友们讲故事。故事开始前，志工杨寒姐姐与孩子们约定一个小默契，一旦听到她说“最高品质”，小朋友们就要说“静悄悄”，同时说到就要做到，要像个小绅士一样保持安静。这个口令既简单又有趣，孩子们很快就学会了。
摄影
胡红柳
杨寒姐姐也带来了很多小卡片，她请每个小朋友抽一张。讲故事过程中，如果谁保持安静认真听并能回答出问题，杨寒姐姐就会请志工念慈在他的卡片上画一颗小星星，获得小星星最多的小朋友，她会把手里的绘本送给他。
摄影
胡红柳
孩子们有了对奖品的期待，听故事过程中，都很遵守规则。杨寒姐姐一说“最高品质”，刚要吵闹的孩子们马上跟着说“静悄悄”，然后慢慢安静下来。
杨寒姐姐边讲故事边提问，孩子们听得认真，根本没有问题能难倒他们，大家争相回答，努力赢取小星星。
摄影
胡红柳
呱呱小朋友（上图右）最后以13颗小星星的好成绩收获了绘本，很开心地比出胜利的手势，其余小朋友的优秀表现，也得到了大家一致的称赞。
0
2
学习种子迎难而上
本次的绘本故事是《小种子》，故事里的小种子，在秋天跟着小伙伴们随风飞向远方。一路上经受了很多考验，有一颗种子飞得太高，被火热的太阳烧掉了；有一颗种子飞到了高高的雪山顶上，种子冻得不能发芽；有一颗种子掉进海里淹死了；有一颗种子掉到又干又热的沙漠里，发不了芽......
摄影
胡红柳
好不容易大风停下来，所有种子都落到了地面，活下来仍然困难重重。一颗种子被经过的大鸟吃掉了；一颗种子成为了地底下饥饿老鼠的午餐。
摄影
胡红柳
冬去春来，种子发芽了，成长的过程还是很波折。一颗小芽被野草遮住，抢走了阳光和雨水，很快死了；一颗小芽被玩耍的孩子无意踩到了，也没能活下来；一颗小芽已经长到开花了，却被一个男孩摘下送给了他的好朋友。
摄影
胡红柳
小种子在秋天远行时总是落在最后，在春天里也是慢慢地发芽，可是因为没有放弃，他落地生根、不停长大。经过阳光照耀和雨水滋润，他越长越高，高过了房子。终于，他开花了，长成了一朵远近闻名的巨人花。
秋天又来了，风吹落叶，巨人花的花瓣也开始随风飘落。当花瓣落尽的时候，忽然，巨人花的果荚打开了，好多小种子弹出来，乘着秋风飞向遥远的地方，新生命的新历程又开始了。
摄影
胡红柳
故事里的小种子虽然最小，却很努力，始终不让自己掉队。一路上经历了很多的艰险，最终幸运地扎根、发芽、开出美丽的花朵。
——小种子一路走来困不困难?
——困难！
——小种子有什么精神值得学习？
——坚持到底！
——如果遇到困难要怎么办？
——要自己想办法。
通过绘本故事，教会孩子们一个人生道理。祝福孩子们在成长过程中迎难而上，勇往直前。
墨墨的生日快到了，妈妈活动前说会带蛋糕过来，请墨墨和小朋友一起分享。志工得知后，精心布置，现场浓浓的生日氛围。
摄影
林昭蓉
小寿星墨墨把蛋糕一一递给小伙伴们，一起分享过生日的喜悦。
摄影
胡红柳
端午节刚过，志工朱骅藉此考考孩子们端午节有什么习俗，并教孩子们用黏土制作龙舟。
摄影
胡红柳
有的孩子被自己的创作逗得“咯咯”笑，有的孩子在龙舟上黏上创作的人偶，志工赞叹孩子们的丰富想象力。
0
3
专题讲座增强信心
这次的家长课堂，是大爱暖冰项目的第三次直播课。针对前期收集的家长对于主题讲座内容的需求，这次邀请到医院康复科的李惠医师分享《DMD儿童步行阶段的姿势管理和辅具建议》。
摄影
林昭蓉
李惠医师是DMD孩童的治疗师，有着丰富的临床经验。但为了这次直播讲座，她仍然两个多月前就着手准备，查阅了大量文献。
课程中李医师详尽介绍了DMD疾病特征中的姿势代偿，并结合《DMD国际护理指南》和实际临床案例，分享如何对姿态不对称进行评估、如何进行康复管理、以及什么阶段使用何种辅具等。
姿势代偿，是指该用的肌肉没有启动出来，都是用代偿的肌群。由于肌肉无力、肌肉缩短、以及关节畸形等原因，DMD孩子往往会使用代偿策略来弥补他丧失的肌力，从而支持他的行动，代偿策略包括腰椎前凸、骨盆前倾增加、髋伸减少、踝跖屈增加。这些从康复的角度来看属于破坏性姿势，保持这样的姿势会导致身体受损，甚至严重影响呼吸、循环和消化系统。所以对于DMD患者来说，康复是贯穿于他的终身的。
摄影
林昭蓉
李医师列举12项重点的康复管理，其中重中之重就是24小时的姿势管理，而姿势管理首要就是肌肉骨骼的管理，每天要做拉伸运动，预防肌肉挛缩和关节畸形。孩子每天也需要有适度、短时间的活动，必要时可借助矫形器及一些辅具使用。李医师指出，保持DMD孩子的运动能力是维持他终身健康和幸福的重要因素。
今天的讲座内容虽显沉重，却都是每个家长在陪伴照顾孩子过程中急需要的知识点。李惠医师同时也分享了当前DMD全面管理的进步，随着国内外整个治疗以及康复管理和照护管理的提升，最近几年的DMD孩子相较于较早前患病的孩子，状况有了改善，包括步行时间都在延长、严重挛缩和畸形的减少和/或延迟、心肺功能的改善、运动功能的改善、以及生活质量和生存年龄的延长。
李惠鼓励家长们：“所以我们也要更有信心，把我们孩子的康复训练管理好。”
摄影
林昭蓉
志工苏郁富医师教大家简单的拉伸动作，方便家长日常自我放松。
专业医师的鼓励，身心放松的课程，再看到孩子们读完绘本后开心的面容，家长们原本略显凝重的表情渐渐舒展开来。窗外是阴沉的天气，屋内却萦绕着淡淡的阳光。
（文:吴靖胡红柳图:林昭蓉胡红柳年7月上海报道）
往期推荐
●大爱暖冰
携手呵护DMD家庭
●大爱暖冰
彩虹色的花照亮你的心
●大爱暖冰
别样六一·亲子乐融融
长按